Resan genom ALS-Sverige del 2: Kvalitetsregister, riskfaktorer och konsten att nå ut

Under min resa genom ALS-Sverige stannade jag en dag extra i Göteborg, Örebro, Stockholm, Uppsala och Umeå där olika sorters forskning inom ALS genomförs. Där träffade jag personer som jobbar med ALS på ett eller annat sätt för att lära mig mer om hur det ser ut inom vården och med forskningen i dag. Denna serie på totalt tre inlägg handlar om en del av allt det arbete som görs runt om i landet, utmaningar de möter och framgångar de åstadkommer.

I detta inlägg, som är del 2 av 3, kommer jag främst att prata om kvalitetsregistret, men även riskfaktorer och lite annat smått och gott som kom fram under mitt besök i Stockholm – min första intervju på väg mot starten i Göteborg – samt inslag från mitt besök i Örebro. I Stockholm pratade jag med Caroline Ingre (överläkare och ALS-forskare) och Fang Fang (ALS-forskare); två starka kvinnor i en annars ganska mansdominerad forskningsvärld. I Örebro pratade jag med Lars-Gunnar Gunnarsson (neurolog och ALS-forskare).

Har du inte läst del 1 ännu? Läs det inlägget också: ALS-team jobbar för ökad livskvalitet

Kvalitetsregistret såg dagens ljus

De senaste 20 åren har det funnits starka personer inom ALS lokalt på alla forskningsorter, men det har inte skett något nationellt samarbete. Nu pågår dock ett generationsskifte inom ALS-forskningen där yngre personer tar över, och Caroline menar att även om man självklart även nu tänker på den egna karriären så är det ett större samarbetstänk i dag. Något som även bekräftades när jag pratade med Peter M. Andersen i Umeå som menade att det växt fram mycket mer samarbete inom ALS-forskningen de senaste åren. Och jag tänker att det kanske är på grund av detta som kvalitetsregistret till slut såg dagens ljus.

Det har länge funnits kvalitetsregister för till exempel hjärtintensivvård (SWEDEHEART), reumatologi och MS. Men även om samarbetet som sagt ökat nationellt har man inte haft något register inom ALS – tills det startades av Caroline i februari 2015.

Tack vare pengar som kom från Ice Bucket Challenge kunde hon samma år även anställa en forskningssköterska som jobbar enbart med detta register. Sköterskan för in alla ALS-patienter som är inskrivna vid någon form av ALS-klinik i Sverige i registret, och målet är att alla patienter ska vara inskrivna i registret efter denna sommar.

Caroline Ingre, Karolinska Universitetssjukhuset och Karolinska Institutet. Foto: Umeå Universitet.
Caroline Ingre, Karolinska Universitetssjukhuset och Karolinska Institutet. Foto: Umeå Universitet.

Forskningssköterskan reser även runt och visar alla kliniker hur de själva skriver in patienter i registret, och Caroline uppmanar alla drabbade att trycka på sina läkare att skriva in dem i registret. Hon menar att det kan finnas visst motstånd då det ju är ytterligare en uppgift att göra i ett redan tidspressat schema, men det är väldigt viktigt att det görs. Eftersom att det är relativt få som drabbas av ALS, och man behöver ett stort underlag för att kunna dra slutsatser, är det viktigt att få med alla i registret.

De olika fördelarna med ett kvalitetsregister

Huvudsyftet med registret är – som namnet antyder – att de ska kunna öka kvaliteten på vården för ALS-patienter. För att minska skillnaderna oavsett vart i landet man söker vård vill de använda kvalitetsregistret för att bland annat ta fram riktlinjer för besök hos läkare, med förhoppningen om att det ska kunna antas en nationell konsensus. Med hjälp av kvalitetsregistret kan de även skapa parametrar för att mäta vården och på så sätt kunna utvärdera och förbättra den.

De kommer med hjälp av registret kunna se hur de olika flödena ser ut – från första symptom, till remiss, till provtagning, till diagnos etc – för att se vart i flödet det eventuellt tar stopp. Hur lång tid det tar mellan att en patient ville ha ett visst hjälpmedel, och när patienten faktiskt fick hjälpmedlet och så vidare kan även analyseras.

Även om det finns en medvetenhet om att det är olika vård på olika platser i landet och en önskan om förändring, så behövs det siffror som kan visa på detta så att man kan få använda dem för att trycka på för en förändring.

Man vill kunna se till att vården är så bra som möjligt för alla drabbade tills forskningen har gjort det möjligt att kunna bota dem.

Förutom detta finns det även en rad andra syften, som att förena de olika klinikerna för att öka kontakten mellan personer som jobbar med ALS, att skapa ett naturligt sätt att följa, sköta och behandla patienterna samt att skapa en forskningsbas.

För att man ska kunna se mönster hos de ALS-drabbade behöver man ett stort underlag för att på så sätt kunna upptäcka om en mindre grupp inom den stora gruppen har lika egenskaper. Man kan dessutom följa sjukdomens utveckling under lång tid.

De olika syftena går dock hand i hand. Man vill kunna se till att vården är så bra som möjligt för alla drabbade tills forskningen har gjort det möjligt att kunna bota dem.

Någonstans finns det en gemensam nämnare, vi måste bara hitta den. Och då behöver vi kunna se allas historia.

Caroline berättar om vikten av detta nationella arkiv: ”Förut hade klinikerna egna arkiv, och en del till och med på papper. Men svaret finns hos de drabbade, de har ju alla blivit sjuka av en anledning. Någonstans finns det en gemensam nämnare, vi måste bara hitta den. Och då behöver vi kunna se allas historia.”

Norge ska också bygga ett register, baserat på det svenska registret, vilket gör att vi i framtiden även kommer kunna jämföra hur det fungerar och ser ut mellan länderna.

Samarbete mellan klinik och forskning ger inspiration och återkoppling

Fang Fang, som jobbar med ALS-forskning på Karolinska Institutet (KI), och Caroline, som jobbar både med ALS-forskning på KI och som överläkare på Karolinska Universitetssjukhuset (KS), tycker att det är ett perfekt samarbete och önskar sammanföra kliniken med forskningen. Nu får de inspiration från kliniken, och kan även direkt se resultat från sina ansträngningar hos sina patienter.

Fang Fang – Fang Fang, PhD, Assistant professor, Department of Medical Epidemiology and Biostatistics, Karolinska Institutet. Foto: Gunilla Sonnebring
Fang Fang, Karolinska Institutet. Foto: Gunilla Sonnebring

Ett exempel på hur deras ansträngningar ger resultat är till exempel deras forskningssköterska som gör hembesök hos nyss insjuknade, något som uppskattas mycket. De drabbade får direkt en kontakt av någon som intresserar sig för deras liv och som följer upp dem – i sitt eget hem. Detta var något som många indirekt efterfrågade förut. De undrade om det inte var någon som intresserade sig för dem, saknade någon att prata med och upplevde sig inte sedda. Forskningssköterskan möjliggör alltså inte bara forskning och en ökning av kvaliteten i vården, utan har även en ack så viktig funktion i kontakten med patienten – och detta är enbart möjligt tack vare donationer.

Caroline och Fang Fang berättar att de helst vill anställa många fler forskningssköterskor för att kunna hjälpa fler, och även prata med anhöriga och liknande för att få in mer information och höja kvaliteten ytterligare. Plus att det behövs mer personal på andra områden. Men för det behövs så klart mer ekonomiska resurser.

Förbereder för framtiden

Fang Fang och Caroline säger att en fördel med att de är så unga är att de kan planera långt fram, och utgå från vad de själva vill ha i framtiden. Det har gjort att de har haft en hektisk period med att se till att sådant de vill ha i framtiden görs nu, exempelvis uppstarten av kvalitetsregistret. Men de känner ändå att saker och ting börjar falla på plats och är nöjda med det som gjorts så långt. De har byggt en stark plattform att bygga vidare på under många år framöver.

Ett långsiktigt mål är att bli en stark internationell faktor inom ALS. De menar att det finns bra förutsättningar då svenska forskare har kommit långt, och det dessutom är enklare att forska i Sverige jämfört med många andra länder. Detta beror på det faktum att vi har personnummer vilket gör att forskarna inte behöver lägga ner massor med resurser på att gräva fram information om en persons historia.

Riskstudie ska ge information om insjuknande och progression

Just nu jobbar Caroline och Fang Fang bland annat med en riskstudie där de tittar på riskfaktorer bland de insjuknade i Stockholm ur många olika perspektiv. De tittar delvis på riskfaktorer som gör att de får sjukdomen från första början, till exempel om det finns något i deras miljö som kan ha påverkat eller om det kan vara något hos dem själv som startat det. Men även på varför progressionen av sjukdomen ser olika ut hos olika personer – vad kan åstadkomma denna skillnad?

Än så länge granskar de alltså alla som insjuknar i ALS i Stockholmsområdet, men förhoppningen är att kunna utöka området framöver. Det är så klart även frivilligt, men de säger att de allra flesta gärna ställer upp. Och det fina är att bara genom att finnas bidrar de till att komma närmare ett botemedel.

Fler får ALS – och rökning ökar risken

När vi pratar om förekomsten av ALS och frågan om fler får sjukdomen menar Caroline att människan blir äldre och äldre, och därmed blir också sjukdomar som till exempel ALS vanligare. Att det däremot skulle bli vanligare bland unga är inget de själv kan se, men de håller på med en ordentlig analys nu för att klarlägga statistiken ur ett registerperspektiv och ett kliniskt perspektiv, så något definitivt svar kan de inte ge ännu.

Inte heller Lars-Gunnar i Örebro, som jobbar med epidemiologisk ALS-forskning, tycker sig ha sett några tendenser att det skulle drabba fler yngre i dag, och inte heller att högpresterande ska drabbas i högre grad. Däremot menar han att dessa personer kanske ofta har större möjligheter och kunskaper för att sprida informationen om detta, samt att denna grupp människor som blivit sjuka i ALS är av större nyhetsvärde, vilket kan göra att man får den uppfattningen.

Lars-Gunnar Gunnarsson, Universitetssjukhuset i Örebro
Lars-Gunnar Gunnarsson, Universitetssjukhuset i Örebro

Däremot har han i sina studier kommit fram till en del faktorer som ökar risken för att man får ALS. Till exempel exponering för toxiner vilket dubblerar risken för ALS, och är man dessutom bärare av sjukdomsanlag blir risken ännu högre. Det vanligaste toxinet menar han är nikotin.

Även tungt fysiskt arbete som innebär en stor belastning, med stora krav och stora muskelskador som drabbar nervcellerna, kan medföra en ökad risk. Nervcellerna är kroppens största celler och jobbar alltså mycket, vilket gör att de utsätts för mycket slitage.

Lars-Gunnar menar att ALS verkar drabba alla olika yrken lika, med undantag för elitfotbollsspelare (vilka utsätts för både muskeltrauma och bekämpningsmedel på gräsplanerna) och arbetare som jobbat bland mycket kemikalier. Dessutom kategorin rökare, vilka han menar drabbas dubbelt så ofta.

Intresset för ALS växer

Trots att Caroline och Fang Fang är eniga om att ALS inte har så stort nyhetsvärde, och inte ger lika stor prestige som exempelvis forskning inom cancer, menar de att det har blivit en stor skillnad sedan de började. När Fang Fang började jobba med ALS läste hon igenom alla artiklar som då fanns inom ämnet. Nu menar hon att det skulle vara omöjligt då det kommit ut en hel del inom ämnet. Och Caroline var vid vårt möte nyligt hemkommen från ett möte med European Network for the Cure of ALS (ENCALS) i Milan där det var hela 300 personer denna gång. Det var besöksrekord, och har varit så flera år i rad.

Här i Sverige har det också hänt mycket. Exempelvis bjöd Göteborg år 2014 in till ett kliniskt nationellt möte där man skulle diskutera vård och behandling, skapa relationer och diskutera svåra etiska dilemman inom ALS. Det var ett stort intresse för att komma och de fick till och med tacka nej till en del. Nu har detta blivit en årlig händelse som 2015 var i Stockholm och i år kommer att vara i Umeå.

De efterlyser ett enkelt sätt att nå ut till allmänheten

Som jag skrev tidigare är det generationsskifte och mer samarbete inom ALS-forskningen nu, och man pratar mer aktivt mellan sjukhusen. Däremot berättar Caroline att de saknar sätt att nå ut med informationen om vad som händer till allmänheten. Många uttrycker frustration över att de inte får veta något, eller att ingenting händer. Men det händer jättemycket menar Caroline, och hon efterlyser samtidigt en stark anhörigorganisation med en representant som forskare och andra kan prata med, och som kan sitta med på möten.

All tid de lägger ner på att organisera informationen är tid som tas från forskning och behandling.

De skulle även gärna se någon som kan ordna möten där de bjuder in forskare, läkare och representanter från anhörigorganisationen för att på så sätt sprida informationen mellan dem. Som forskare och läkare vill de gärna nå ut till allmänheten och de drabbade, så de skulle gärna komma om de blev bjudna. Men all tid de lägger ner på att organisera informationen är tid som tas från forskning och behandling.

Tre viktigaste lärdomarna

Ska jag välja de tre viktigaste lärdomarna som jag tar med mig från detta blir det följande:

  • Kvalitetsregistret är ett fantastiskt verktyg för att kunna förbättra vården och skapa en forskningsbas. Det är alltså väldigt viktigt att alla skrivs in i registret. Tack vare pengar som kom in vid Ice Bucket Challenge har man även kunnat anställa forskningssköterskan som gör en hel del viktigt arbete. Det visar även hur extremt viktigt det är att bidra till sådana här insamlingar och att det går till fantastiska saker!
  • Toxiner och muskeltrauman är två saker som kan öka risken att man får ALS. Man bör alltså exempelvis öka restriktioner av toxiner (inte bara av denna anledning dock…), och rökare (speciellt de som har ALS i släkten) bör omvärdera giftpinnarna.
  • Det är mer samarbete sjukhusen emellan, men forskarna saknar sätt att nå ut med informationen om vad som händer till allmänheten. Det behövs exempelvis en stark anhörigorganisation med en representant som forskare och andra kan prata med, och som kan sitta med på möten, samt gärna någon som kan ordna möten där de bjuder in forskare, läkare och representanter från anhörigorganisationen för att på så sätt sprida informationen mellan de olika.

 

Jag kommer att ta upp mer från mitt möte med Lars-Gunnar i del 3 tillsammans med mitt möte med Peter Andersen i Umeå. Det kommer då att handla om exempelvis SOD1, anlag och Project MinE.

Har du funderingar kring kvalitetsregistret eller något annat jag tar upp ovan är du välkommen att skriva en kommentar nedan! Jag försöker svara så gott det går, även om jag bara kan svara utifrån mina möten och den information jag hittat kring detta.

Och kom ihåg att det går att bidra till insamlingen fram till och med den 21 juli 2016!

Fotot på Karolinska Universitetssjukhuset: Medicinsk Bild/Karolinska Universitetssjukhuset.