Resan genom ALS-Sverige del 1: ALS-team jobbar för ökad livskvalitet

Under min resa genom ALS-Sverige stannade jag en dag extra i Göteborg, Örebro, Stockholm, Uppsala och Umeå där olika sorters forskning inom ALS genomförs. Där träffade jag personer som jobbar med ALS på ett eller annat sätt för att lära mig mer om hur det ser ut inom vården och med forskningen i dag. Denna serie på totalt tre inlägg handlar om en del av allt det arbete som görs runt om i landet, utmaningar de möter och framgångar de åstadkommer.

I detta inlägg, som är del 1 av 3, kommer jag att prata om ALS-teamen i Göteborg och Uppsala. I Göteborg pratade jag med Hanna Nyström (sjuksköterska), och i Uppsala pratade jag med Ingela Nygren (överläkare i neurologi och ALS-expert), Birgitta Jakobsson Larsson (sjuksköterska och samordnare) och Cecilia Franke (kurator).

Vägen till diagnos är ofta lång

Resan mot en ALS-diagnos börjar oftast med att man söker hjälp på Vårdcentralen, kanske för problem med ett ben eller en hand. Är det något neurologiskt skickas patienten så småningom vidare till neurologen. Oftast beror dock problemen på något annat, och för att utesluta att det beror på något annat än ALS genomför man först en rad olika tester innan en diagnos ges.

• Man röntgar huvud och halsrygg för att se att det inte är någon blödning eller tumör.
• Man kollar ryggmärgen med lumbalpunktion för att se om det till exempel är något virus, borrelia eller om det finns neurofilament. Neurofilament är en nedbrytningsprodukt som blir kvar efter att nervceller går sönder, och dessa finns i stor mängd om man har ALS. Mängden neurofilament är även oftast en indikation på hur snabbt sjukdomen utvecklas; har man exempelvis 2500 är det oftast en långsam progression, men har man exempelvis 30 000 går det oftast snabbt, kanske kring ett år.
• Man gör elektromyografi (EMG) för att mäta den elektriska aktiviteten i muskler, tungan etc. Elektrisk aktivitet är ett tecken på att nerverna fungerar som de ska.
• Man ser till symptombilden.

Då det är lång kö till exempelvis EMG, och då man inte vill ställa en felaktig diagnos, tar det lång tid från första kontakt till diagnos. Förutom att göra ovanstående prover kollar man även på hur symptombilden förändras. Går symptom över eller blir de värre? Allt för att säkerställa en korrekt diagnos.

ALS-team ger stöd och hjälp

När diagnosen ALS ställts skrivs patienten in i det ALS-team som personen hör till. Uppsala har exempelvis länen Uppsala och Dalarna som upptagningsområde, men även en del personer som egentligen hör till andra team kommer dit, samt att de har en del utomlands-patienter.

Ett ALS-team består av sjukvårdspersonal med olika kompetenser som samarbetar för att ge den drabbade bästa möjliga stöd och hjälp. I Göteborg har de neurologer, sjuksköterskor, sjukgymnast, arbetsterapeut, dietist, kurator, sjukhuspastor och logoped. I Uppsala har de läkare, sköterskor, kurator, sjukgymnast, logoped, dietist, och så har de sjukhuskyrkan som resurs.

Det finns ALS-team på 24 orter runt om i Sverige, och den exakta uppsättningen kompetenser i teamen kan variera något. Principen är dock densamma – de jobbar alla hårt för att göra livskvalitén för de drabbade så hög som möjligt genom att erbjuda stöd och hjälp efter de skiftande behoven som finns.

De som jobbar i teamen jobbar även med annat, och har en viss procent i teamet. Bland de jag träffat har det varierat från 10 till 50 procent.

Besöken varierar efter behoven

Alla patienter är olika, och därmed också deras behov. I båda städerna besöker patienterna kliniken regelbundet; ungefär var tredje månad i Uppsala och ungefär varannan till var fjärde månad i Göteborg. Det varierad dock från patient till patient, beroende på vilja och behov.

I Uppsala träffar patienten läkare och sköterska vid varje besök. I Göteborg träffar patienten alltid läkare, men även en sköterska är med då möjlighet finns. Utöver det beror besöken på patienten själv i båda städerna, och de andra i teamet träffar alltså patienten vid behov. Får patienten till exempel problem med talet så kopplas logopeden in, och behövs hjälpmedel träffar patienten en arbetsterapeut.

Forskning görs även i ALS-teamen

På ALS-teamet i Göteborg jobbar man mest kliniskt, men det görs även två forskningsstudier. Dels gör logopeden Malin Sixt Börjesson en studie baserad på intervjuer, och dels gör läkaren Hans Rosén en studie en studie där man samlar in likvorprover (hjärn-ryggmärgsvätska) från ALS-patienter till en biobank. Med hjälp av likvorproverna ska Hans se om han hittar något som skiljer ALS-patienter från friska personer. Onormal halt av neurofilament vet man redan att det finns, men det kan finnas annat som kan ge upphov till nya studier och idéer.

Tidigare genomförde de en studie om MabThera som hämmar B-celler i immunförsvaret. MabThera används till exempel vid blodcancer och MS, och på Sahlgrenska testade man om detta kunde hjälpa ALS-patienter. Hanna berättar att studien stoppades på grund av att ett tillstånd saknades, men de hann ändå konstatera att det inte fungerade. Det kan även påpekas att det råder skilda åsikter om uppfattningen att det är något inflammatoriskt som orsakar ALS (det vill säga att immunförsvaret angriper kroppen), och jag får uppfattningen att de flesta har övergivit den teorin.

Även i Uppsala har man viss forskning, och när jag besöker dem är det Birgitta som samma vecka ska disputera sin avhandling med titeln Quality of life, Coping and need for Support during the ALS disease trajectory. I studien åkte hon hem till patienter och följde dem i två års tid från diagnos. Hon tittade exempelvis på hur livskvaliteten såg ut, vilka områden som var viktiga för patienten, vilken coping-strategi de använde och om de led av ångest och depression. Bland de anhöriga undersökte hon hur de upplevde vården och stödet till dem själva.

Denna forskning kan endast ske tack vare stöd från olika fonder och stiftelser då det inte ingår i lönen från sjukhuset. Birgitta sökte till exempel forskningsmedel från ALF-medel, från fonder som Ulla-Carins stiftelse, Norrbacka Eugenia och Ulrika Cronés fond, en stiftelse på Akademiska sjukhuset samt från Uppsala universitet.

Tidsbrist

Den största anledningen till att så lite forskning sker i Göteborg menar Hanna är att det läkarna inte har utrymme i sina tjänster för att vara forskningslediga och göra studier. Deras tid fylls av kliniskt arbete på mottagningen med patienter, samt som neurologkonsulter.

Det är även tidsbristen som hon menar är deras största utmaning. De har många patienter, och varje besök tar en timme. Ledningen vill minska på besökstiden ytterligare, men hon anser att den timmen behövs. Dessutom gör tidsbristen även att de inte hinner planera så mycket för framtiden. Hanna önskar att de kunde ha mer tid till vårdplanering och diskussioner med patienter på ett mer strukturerat sätt.

Ingela i Uppsala berättar även att jobbet med ALS innebär att de får skriva väldigt många intyg, vilket även de tar tid. Man måste dessutom veta vad man ska lyfta fram för att det ska få rätt effekt, menar hon. Hos dem brukar de i alla fall ha en planeringsdag per år, direkt efter semestern, och försöker åka på internationella konferenser ungefär vartannat år. Där får de idéer att implementera och förmedla till de anhöriga.

Snabbt skiftande behov i tungrodda system

Det är inte bara tidsbrist hos teamen som utgör utmaningar, utan även att det finns en tröghet i systemen.

I Uppsala berättar de till exempel att kommunen har upp till tre månader på sig att utreda behovet om personlig assistans, medan behovet hos ALS-patienten är akut.

För en person som drabbats av ALS ändras behoven väldigt snabbt, något som dagens samhälle inte är byggt för.

Samma sak är det hos exempelvis Försäkringskassan. De godkänner ingenting i förhand, men kan man inte exempelvis anställa personliga assistenter i förhand så är risken att det blir väldigt långa sjukhusbesök för patienten. För en person som drabbats av ALS ändras behoven väldigt snabbt, något som dagens samhälle inte är byggt för.

Anhöriga och personliga assistenter behöver mer stöd

I Uppsala kommer man till hösten att satsa mer på de anhöriga. De är väldigt involverade i patienternas liv, trots att de sällan har någon medicinsk kunskap. Detta kan så klart innebära en stor stress och känsla av utsatthet.

I Birgittas studie kom det fram att de anhöriga upplevde att det fanns stöd, men att man av olika anledningar inte kunde ta emot det. De fokuserade till exempel på den sjuka och inte på sig själva. Det var dock ett väldigt varierat behov av stöd, vilket visar att det behövs individuella stöd.

Det finns egentligen inga resurser för att jobba mer med de anhöriga, trots att Socialstyrelsen säger att anhöriga ska inkluderas vid palliativ vård. Men trots att tiden egentligen inte finns tänker de ändå börja med familjesamtal och samtal med anhöriga i höst. De tycker helt enkelt att det är för viktigt för att inte göra det.

Även personliga assistenter är väldigt utsatta då även många av dem saknar medicinsk utbildning, och även kollegor. Därmed är det lätt att de slutar när det blir som värst, vilket ju också är när patienten behöver dem som mest. Därför föreläser Birgitta för personliga assistenter, så att de ska känna sig trygga – och stanna kvar.

Tidvis frustrerande och tungt – men tacksamt

En svårighet som de i Uppsala tog upp är att det är olika hur patienterna ser på sin situation. I bland ser de som jobbar med patienten ett behov av hjälp som skulle kunna underlätta, men där patienten av någon anledning inte vill. Till exempel då de har någon coping-strategi att inte släppa in. Det kan då vara frustrerande att bara kunna se på, för de kan inte tvinga på patienten något då det kan vara just deras strategi som hjälper dem att överleva, så de får lyssna på patienten.

I övrigt tycker de inte att det är så jobbigt då de har tacksamma patienter, och då det finns mycket de kan göra för att underlätta symptomen. Det är dock en svår sjukdom att möta då det väcker mycket, så de frågar nya ofta om de har några frågor, och vid behov har man handledning av en präst.

Fortsätt satsa – det finns mycket man kan göra för patienterna

När jag frågade Hanna vad hon skulle vilja förmedla till allmänheten om ALS kom svaret ganska snabbt. Hon sa att ”det är en otäck sjukdom och det finns en stor rädsla överallt, vilket kan ställa till det. Man tror att man ska göra på något annorlunda sätt, men det är ingen skillnad från den som avlider i cancer. Behandla dem lika. Det finns en rädsla i att det här är det allra värsta, men det finns mycket att göra för att lindra.”

I Birgittas studie upptäckte hon att de flesta av patienterna i studien tyckte att de hade god livskvalité, och detta ändrades inte heller mycket vartefter sjukdomen fortskred.

Likt Hanna tycker de i Uppsala att det är viktigt att man förstår att det en svår sjukdom, MEN att man kan ha ett liv som fungerar hyfsat. Det finns all anledning att lägga resurser på att förbättra livet för de drabbade. Eftersom att det är en liten grupp som drabbas av ALS är risken annars att de får mindre resurser, när de snarare behöver mer.

I Birgittas studie upptäckte hon att de flesta av patienterna i studien tyckte att de hade god livskvalité, och detta ändrades inte heller mycket vartefter sjukdomen fortskred. God livskvalitet fick kanske helt enkelt en ny innebörd beroende på när under sjukdomsförloppet personen befann sig.

 Tre viktigaste lärdomarna

Ska jag välja de tre viktigaste lärdomarna som jag tar med mig från mitt möte med ALS-teamen blir det följande:

• ALS-patienternas behov ändras ständigt, något som inte vårt samhälle är anpassat för. Det skulle behöva ändras om i systemen för att underlätta för så väl patienter och anhöriga som vårdpersonal.
• Anhöriga och personliga assistenter har sällan medicinsk kunskap, och är ofta ensamma med den drabbade, vilket gör att de hamnar i en utsatt situation. Ökad kunskap och ökat stöd inom dessa grupper skulle förbättra för så väl anhöriga och personliga assistenterna som för patienten.
• Även om ALS är en svår sjukdom som i dagsläget inte går att bota, så finns det mycket man kan göra och det går att få ett liv med okej livskvalitet. Och som vi kan se upplever de flesta ALS-patienter att de har god livskvalitet trots sin sjukdom. Det finns en risk att man ser de drabbade som hopplösa fall och drar ner pengar istället för att satsa på att göra det bättre för dem, när det snarare behövs mer pengar så att exempelvis sjukvårdspersonalen kan få mer tid att jobba med patienter och forskning samt att mer resurser kan läggas på anhöriga.

Då jag endast besökt två team, och till och med mellan dessa som båda är lokaliserade på stora sjukhus är det skillnader, så är det säkerligen skillnader i hur de andra 22 teamen jobbar. Jag hoppas i alla fall att du känner att du fått lite mer insikt i vad ett ALS-team är, hur de jobbar, vad de möter för utmaningar och hur de kämpar för att de drabbade ska få ett så bra liv som möjligt tiden som är kvar.

I nästa del, del 2, kommer det att handla om mitt första möte, det med Caroline Ingre och Fang Fang i Stockholm, och även en del från mitt möte med Lars-Gunnar Gunnarsson i Örebro. Jag kommer till exempel skriva om kvalitetsregistret, riskfaktorer och om svårigheterna med att nå ut till allmänheten.

Har du funderingar kring ALS-team eller något annat jag tar upp ovan är du välkommen att skriva en kommentar nedan! Jag försöker svara så gott det går, även om jag bara kan svara utifrån mina möten och den information jag hittat kring detta.

Fotot på Sahlgrenska sjukhuset är från deras presstjänst.